L’Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV) a été créé en février 2010 par décret, il est présidé par le Docteur Régis AUBRY, chef d’Unité de Soins Palliatifs à Besançon. Il a rendu en février dernier, son premier rapport, au Premier Ministre, rapport rendu publique.
Les missions de l’ONFV étaient « d’indiquer les besoins d’information du public et des professionnels de santé, à partir de l’étude des conditions de fin de vie et des pratiques médicales qui s’y rapportent. Il doit également identifier les besoins dans le champ de la recherche et promouvoir l’émergence de recherches pluridisciplinaires dans le domaine de la fin de vie ».
Trois buts principaux alimentent cette « observation » :
- Quelles sont les sources fiables disponibles pour éclairer le débat public sur la réalité des situations de fin de vie en France ?
- Eclairer le pilotage, le suivi et l’évaluation des politiques de santé dans le champ de la fin de vie.
- Engager la promotion des projets de recherche et des travaux d’observation sur la fin de vie.
Ce rapport se veut un « outil » d’information. Une large part est consacrée au contexte culturel et sociétal dans lequel est pensée la fin de vie, mais aussi la place des soins palliatifs, insuffisamment développés, et la représentation de l’euthanasie à travers une compilation des enquêtes d’opinion sur le thème.
Au-delà de la vision sociétale du « grand public », il met en lumière, le chemin qui reste à parcourir pour développer, après trois Plans de soutien, les soins palliatifs, la formation des soignants aux pratiques palliatives, afin de renforcer l’accès aux soins, et la faiblesse des recherches entreprises.
A travers l’analyse des « idées reçues » sur la fin de vie qui nourrissent l’imaginaire de nos patients « on meurt seul », « on meurt à l’hôpital », les chiffres permettent de se recentrer sur la réalité de témoins : un français sur quatre meurt au domicile, 60 % des décès à l’hôpital, 11 % des sujets étaient seuls au moment du décès.
2,6 % des généralistes ont pu être « formés » à l’accompagnement de fin de vie, tout en étant en première ligne.
Un chapitre particulier, dense, est consacré aux personnes relevant des soins palliatifs afin d’indiquer les « enjeux pour le système de santé ». Par ailleurs, le rapport reprend des aspects majeurs de réflexion à partir de l’application jugée insuffisante de la loi Léonetti. Qu’il s’agisse de l’obstination déraisonnable et de l’organisation qui préside à la limitation des soins, qu’il s’agisse des demandes d’euthanasie non recevables dans le cadre légal, les auteurs font ressortir les soutiens à apporter aux équipes, pour aborder dans un cadre non polémique, ni dogmatique, ces questions fondamentales.
Pour les professionnels du soin psychique que notre société représente, on verra néanmoins que « l’objectivation » des présupposés de l’opinion publique, ou des données d’un « premier état des lieux » en France, ne rend pas compte de l’importance des « images et représentations » qui touchent à la fin de vie. Vision d’incurabilité, de souffrances insupportables, d’abandon, de détresse psychique qui concernent toute une vie et pas seulement le « temps du mourir » !
Si les soins palliatifs rendent compte des besoins créés par les conditions de la fin de vie (seuls 15 % des patients en bénéficient), il faudrait aussi considérer ce qui est mis, en amont, à disposition des patients, des proches et des équipes, pour faire face au mieux aux souffrances psychiques émergeant d’autant plus en situation de fin de vie.
Le rapporteur souhaiterait développer une « approche plus philosophique de la médecine » pour préparer les soignants aux réalités de demain. La conception des « relations soignantes » mais aussi les données et les pratiques du soin psychique dans la maladie grave méritent, nous semble-t-il, de retrouver leur place dans une approche souhaitée pluridisciplinaire.
Le SFAP met ce document en ligne dans son intégralité : www.sfap.org, souhaitant de prochains travaux sur les conditions de fin de vie des âgés dépendants, précaires et au domicile.
Docteur Nicole Pélicier